Notizie ed Eventi

Promosso da Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA onlus in occasione del Trentennale
Con il contributo non condizionante di Novartis

Il supplemento al numero 1/2021 di Confinia Cephalalgica et Neurologica è disponibile ora a questo link
https://mattioli1885journals.com/index.php/confinia/issue/view/801

CONF CEPHALAL ET NEUROL Vol. 31, Suppl. 1/2021

Prefazione - Giorgio Sandrini, Lara Merighi, Cherubino Di Lorenzo, Rosa Maria Gaudio, Grazia Sances

Tavola rotonda C.I.R.N.A. - Congresso SISC

Il ruolo delle Fondazioni Onlus ed il loro supporto alle Associazioni Pazienti - Giorgio Sandrini

Il Parlamento e la voce dei Medici e dei Pazienti - Paola Boldrini

Il ruolo delle Associazioni Pazienti. L’esperienza di Alleanza Cefalalgici - Lara Merighi

Cefalea Cronica Malattia Invalidante: ruolo dei Centri Cefalee - Grazia Sances

Il ruolo delle Società Scientifiche nella gestione e nella vigilanza della Legge su Cefalee Croniche ed Invalidità - Cherubino Di Lorenzo

Considerazioni medico-legali sulla Legge n.81 del 14 luglio 2020 - Rosa Maria Gaudio, Francesco Maria Avato

Appendice

Alleanza Cefalalgici e Fondazione CIRNA Onlus, una importante e consolidata sinergia a favore di chi soffre di mal di testa - Roberto Nappi

GU Legge 81 2020

Circ. Reg. Lomb. 12-2006

Cefalee Croniche Primarie incluse nella Legge 81 del 14/7/2020 (classificazione della International Headache Society, 2018)

Dopo un lungo percorso partito da lontano, la Cefalea Primaria Cronica è stata riconosciuta, con la Legge 81 del 2020, patologia sociale; un passo importante da cui ci aspettiamo scaturiscano cambiamenti nella vita delle persone e nuovi diritti. L'impegno di Cittadinanzattiva, delle associazioni di pazienti, dei professionisti sanitari e delle Società scientifiche e di ricerca coinvolti in "Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefelea" è quello di sensibilizzare la collettività sulla malattia, offrendo informazioni e orientamento e contribuire a contrastare lo stigma ancora presente. Il risultato di questa iniziativa, cui ha partecipato in prima linea Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA Onlus, è condensato nell'opuscolo informativo che è possibile scaricare attraverso il link che segue. 14 storie di mal di testa che aiuteranno chi ne soffre e faranno riflettere chi ancora sottovaluta questa MALATTIA SOCIALE.

https://www.cittadinanzattiva.it/landing-page/colpo-di-testa/

Tra dicembre 2019 e luglio 2020, 13 centri dedicati alla cura delle cefalee hanno partecipato al progetto DRONE, raccogliendo complessivamente 178 narrazioni, suddivise tra storie di persone con emicrania (107), di loro familiari (26) e dei professionisti di cura (45).

Ne è scaturito un libro dal titolo "Dentro l'Emicrania" presentata il 9 giugno e disponibile per tutti al seguente link https://www.medicinanarrativa.eu/DRONE.

All'iniziativa hanno partecipato con un proprio contributo Lara Merighi, Coordinatore Laico di Al.Ce. Italia, e Rosario Iannacchero, Consulente Medico di Al.Ce. Calabria.

Venerdì 21 maggio si celebra la Giornata Nazionale del Mal di Testa, promossa dalle tre Società scientifiche di riferimento, SIN (Società Italiana di Neurologia), ANIRCEF (Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee) e SISC (Società Italiana per lo Studio delle Cefalee).

Comunicato Stampa - XIII Giornata Nazionale del Mal di testa

I video saranno visibili su questa pagina facebook: https://www.facebook.com/giornatadelmalditesta

Cristina Randoli, paziente Al.Ce. di Ferrara, che ringraziamo per il suo contributo non solo in questa circostanza, ha partecipato di recente a due webinar promossi dalla SISC. Di seguito troverete una sintesi di entrambi i webinar che abbiamo voluto condividere con voi nella speranza di fornire informazioni utili con un linguaggio semplice e comprensibile. Ricordiamo che per affrontare adeguatamente qualunque sospetta forma di cefalea non ancora diagnosticata il primo passo è consultare il proprio medico di medicina generale valutando insieme l'opportunità di rivolgersi ad un centro cefalee per sottoporsi ad una visita neurologica. Buona lettura!

Sintesi Webinar SISC - 10 Aprile
Sintesi Webinar SISC - 17 Aprile

Il nuovo numero 1/2021 della rivista è disponibile ora a questo link https://www.mattioli1885journals.com/index.php/confinia/issue/view/789.

SOMMARIO

EDITORIALE

La telemedicina e le cefalee in epoca di pandemia – Elena Guaschino, Grazia Sances

DALLA RICERCA

El COVID-19 y la salud mental. El impacto que tiene el aislamiento causado por Covid-19 en los niveles de ansiedad en un grupo de ancianos institucionalizados en un asilo de ancianos – Artur Martins, Florencio Vicente Castro, Ana Isabel Sanchez Iglesias

Intraorbital schwannomas: case report and systematic review of the literature through the history in the last 20 years – Pietro Fiaschi, Andrea Bianconi, Alberto Balestrino, Alessandro Prior, Denise Battaglini, Pasquale Anania, Mariano Martini, Sergio Gennaro

STORIA DELLA NEUROLOGIA E DELLE NEUROSCIENZE

Il culto dei Santi ausiliatori degli epilettici in Italia: una panoramica geografica, linguistica, storica ed antropologica - Francesco Brigo, Mariano Martini

Youthfulness, Vocations, and First Experiments of Rita Levi-Montalcini, scientist. First part: the difficult choice of a graduate in medicine- Marco Piccolino

CONVEGNI E SIMPOSI

Il Sacro oggi - Tra Teologia e Neuroscienze. 4° Convegno Pietro Prini. 27-28 ottobre 2020

IN MEMORIAM

EHMA In memoriam – Dott. Paolo Rossi (1968-2019) - Patrick Little

In memoriam - Prof.ssa Emilia Martignoni (1951-2011). Always thinking of her - Cristina Tassorelli

SEGNALAZIONI LIBRARIE

Segnalazioni librarie

L'EMHA ha recentemente lanciato un sondaggio sull'accesso alle cure rivolto ai pazienti emicranici di tutta l'UE e finalizzato a raccogliere informazioni sulle difficoltà e sui costi da sostenere per raggiungere un "buon" trattamento nel proprio Paese.

Il rapporto finale fornirà una panoramica generale a livello europeo dei risultati così come l'analisi del singolo Paese, un insieme di informazioni molto interessante a livello locale.
Perchè l'indagine abbia successo è necessario farla conoscere il più possibile in modo da poter raggiungere un buon tasso di risposta entro luglio, quando sarà chiuso il sondaggio. I risultati saranno analizzati da KPMG e diffusi a settembre dall'EMHA alla prossima riunione parlamentare.

I dati generati dall’indagine possono essere preziosi per evidenziare i “buchi” nel Percorso diagnostico terapeutico e sensibilizzare i decisori politici verso le azioni da intraprendere.

Invitiamo tutti a compilare il questionario e a diffondere il link https://www.surveymonkey.com/r/R8FWXRB, così da poter avere un buon campione italiano. Anche in questo caso...PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO!

Siamo lieti di comunicarvi che prestissimo inizieremo a garantire il servizio di Gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) online. Saranno 3, in aggiunta a quelli già seguiti da Lara Merighi. Abbiamo 18 posti a disposizione, per coloro che sono iscritti alla nostra Associazione Al.Ce. Group-CIRNA Foundation Onlus.

Chi volesse partecipare e non fosse iscritto, può farlo versando € 20 a questo Link del nostro sito https://www.cefalea.it/adesione-al-ce.html

Per qualsiasi informazione e iscrizione scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Lara, finalmente il nuovo Centro Cefalee a Ferrara è realtà. Dove si trova?

L’ambulatorio si trova alla Casa della Salute "Cittadella S. Rocco" In Corso della Giovecca n. 203.

 

Sappiamo che l'iter è durato alcuni anni e tu non hai mai mollato. Cosa ti sosteneva?

Certo non è stato facile la realizzazione di questo progetto, però mi ha sempre sostenuta la consapevolezza che al mio fianco avevo tutte le persone cefalalgiche della provincia di Ferrara. Alle volte è difficile lottare per noi cefalalgici perché ci scontriamo sempre con forme di giudizi che ci siamo sentiti dire ogni volta che diciamo: “ho mal di testa”. Ma nonostante tutte queste difficoltà alcune cefalalgiche hanno accolto la mia richiesta di raccolta firme e mi hanno aiutata in questa impresa non facile, se si pensa che oltre al lavoro e alla famiglia hanno dovuto sostenere anche questo impegno.
Mi ha sostenuta la mia Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) e la Fondazione CIRNA Onlus di cui Al.Ce. è parte integrante, nessun risultato sarebbe stato possibile senza il loro sostegno ed i loro consigli. Sono da sempre in prima linea per migliorare la vita delle persone con cefalea e sapere che nella mia città non ci fosse un Centro Cefalee era proprio qualcosa che non sopportavo!

 

Chi ha avuto un ruolo importante?

Tutti. Quando si ottengono questi risultati non c’è mai una persona sola che ha avuto un ruolo importante, quando si parla di salute e sofferenza l’obiettivo è ben chiaro nel cuore di chi sta lottando per aiutare queste persone e tutte lavorano sempre, non perdendo mai di vista l’obiettivo da raggiungere.

 

Cosa ti auguri che porterà di positivo questo Centro Cefalee a Ferrara?

Vista l’elevata prevalenza dell’emicrania stimata nella Provincia di Ferrara e in particolare nel Comune medesimo, si è venuta a creare una lunga lista d’attesa per i pazienti con cefalea, che spesso sono costretti a rivolgersi a strutture private non convenzionate. E importante anche segnalare che a livello europeo è stato sancito che il progresso nella gestione del paziente cefalalgico dipende dal miglioramento dell’accesso a strutture sanitarie competenti e dalla possibilità che la maggior parte dei pazienti possa essere trattata a livello territoriale, se seguita da Specialisti di varie specializzazioni esperti nella gestione delle cefalee.

 

In conclusione, chi ti senti di ringraziare?

La Direttrice Generale dell’AUSL di Ferrara che ha ascoltato e accolto le nostre necessità e insieme a lei tutti i suoi collaboratori.
La Dottoressa responsabile dell’Ambulatorio per la diagnosi e cura delle cefalee di San Rocco. Tutte le pazienti che mi hanno aiutata con il loro sostegno e lavoro per la raccolta firme. La nostra Regione Emilia Romagna per aver accolto le nostre richieste. Al.Ce. e la Fondazione CIRNA Onlus che da tantissimi anni è sempre al nostro fianco. Più siamo, più contiamo.

 

Intervista a Lara Merighi a cura di Roberto Nappi

E' stata pubblicata sulla prestigiosissima rivista "The Lancet" la terza review dedicata all'emicrania, contributo a cui ha partecipato in qualità di co-Autore la prof.ssa Cristina Tassorelli, attuale Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione CIRNA Onlus, nonchè Professore Ordinario di Neurologia all'Università di Pavia, Direttore dell'Headache Science Center della Fondazione Istituto Neurologico Nazione C. Mondino di Pavia e Presidente eletto della International Headache Society.

Si tratta di una conquista estremamente utile per chi soffre di emicrania, perchè dona visibilità e supporto scientifico alla malattia. L'emicrania è una malattia neurologica cronica e di lunga durata che rappresenta la seconda causa di disabilità nel mondo. In questa collana di Lancet, Messoud Ashina e i suoi colleghi illustrano i progressi, le sfide e le nuove acquisizioni scientifiche in vari ambiti: genetica, test di induzione, biomarcatori e altro. Successivamente, presentano i dati epidemiologici sull'emicrania, le problematiche che si oppongono all'adozione di un adeguata gestione clinica dell'emicrania nei vari Paesi del mondo, il vantaggio di programmi di cura integrati e coordinati, affrontando anche le problematiche specifiche dei Paesi a reddito medio-basso. La collana è completata da una rassegna completa degli standard di cura che garantiscono una gestione clinica informata, includendo la terapia dell'attacco, quella di prevenzione e le ultime novità. Nella conclusione vengono tracciati gli ostacoli che ancora rimangono da superare per una gestione ottimale della malattia, riferendosi in particolare alle lacune che ancora impediscono di mettere in atto un approccio personalizzato per ogni paziente.
Come sottolineato, infatti, nella presentazione sintetica della collana di cui fa parte l’articolo che vede la prof.ssa Tassorelli come co-Autore, è necessaria un'iniziativa globale per ridurre il peso sociale e pubblico dell'emicrania, che si estende ben oltre l'individuo, riflettendosi sulla famiglia, gli amici, i colleghi, i datori di lavoro e la società stessa. Maggiori informazioni sull’articolo e sull’intera collana (in lingua inglese) sono reperibili al seguente link https://www.thelancet.com/series/migraine.

La Fondazione CIRNA Onlus è lieta di presentare il nuovo Comitato Scientifico che opererà al proprio interno con il compito di formulare pareri consultivi e di supporto sui programmi e sugli obiettivi della Fondazione stessa, con particolare riguardo a quelli di carattere scientifico. Scopri chi ne fa parte!

La “Settimana del Cervello” è un’iniziativa mondiale coordinata dalla European Dana Alliance for the Brain e dalla Dana Alliance for Brain Initiatives (USA). Ogni anno nel mese di marzo centinaia di manifestazioni in tutto il mondo presentano i risultati più interessanti della ricerca scientifica sul cervello e vengono organizzate iniziative di tipo divulgativo.

Scopri tutti gli eventi promossi dall'IRCCS Fondazione Mondino di Pavia

Locandina dell'evento
Comunicato Stampa

Per informazioni:
Ufficio Formazione IRCCS Fondazione Mondino
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http://www.mondino.it/formazione-e-universita/eventi/