Notizie ed Eventi

Contesto: i disturbi del mal di testa comprendono i tre disturbi medici più diffusi a livello globale e contribuiscono quasi al 20% al carico totale della malattia neurologica. Sebbene l'esperienza di un disturbo ricorrente di mal di testa tenda ad essere altamente individualizzata, le preferenze del paziente con mal di testa tendono ad essere una priorità bassa nelle linee guida per la sua gestione.

Metodi: a settembre 2017 è stato convocato il primo Summit Globale per il Sostegno dei pazienti, che riuniva pazienti, sostenitori dei pazienti, organizzazioni di difesa dei pazienti, operatori sanitari, produttori farmaceutici, scienziati e agenzie di regolamentazione per far avanzare questioni importanti relative ai pazienti affetti da mal di testa in tutto il mondo.

Risultati: presentazioni e discussioni hanno riguardato molteplici problemi, come migliorare l'accesso a cure mediche appropriate:

• incorporando le intuizioni dei sostenitori indipendenti dei pazienti e delle organizzazioni di difesa;
• sfruttando le intuizioni, l'esperienza e l'influenza delle principali organizzazioni sanitarie e neurologiche;
• aumentando la consapevolezza sul ruolo delle agenzie regolatorie nella difesa della malattia.

I partecipanti hanno convenuto che è importante comprendere e promuovere gli interessi globali, regionali e locali delle persone con disturbi di mal di testa, nonché sfidare lo stigma pervasivo associato al mal di testa. Hanno inoltre convenuto che le persone con disturbi di cefalea gravi, ricorrenti o invalidanti dovrebbero avere un accesso affidabile alle cure mediche competenti; i professionisti del settore sanitario dovrebbero avere accesso a una formazione adeguata in Medicina delle Cefalee; dovrebbero essere stabiliti benchmark globali per una diagnosi accurata e l'uso di trattamenti basati sull'evidenza in pazienti con cefalea; tali informazioni sono necessarie per la consultazione, la diagnosi e il trattamento del mal di testa, in particolare per quanto riguarda le preferenze dei pazienti.

Conclusioni: sulla base del consenso del gruppo su questi temi, sono state sviluppate una serie di dichiarazioni, presentate collettivamente come la Dichiarazione di Vancouver sul Sostegno Globale dei Pazienti con Cefalee 2018.

Vancouver Declaration 2018 dichiarazioni di consenso e esigenze di advocacy.

Implicazioni cliniche: la Dichiarazione di Vancouver stabilisce i parametri di riferimento, le priorità e un piano di advocacy per la Global Patient Advocacy Coalition (IHS-GPAC) della International Headache Society.
L'IHS-GPAC promuoverà gli interessi globali, regionali e locali delle persone con disturbi di mal di testa.

A questa iniziativa prendono parte decine di associazioni pazienti, società scientifiche, agenzie regolatorie e aziende farmaceutiche sparse in tutto il mondo. L’unica realtà associazionistica italiana coinvolta è Alleanza Cefalalgici, rappresentata da Federica Grossi di Modena. Vi sono poi altri due esponenti italiani: la Dott.ssa Anna Ambrosini di Pozzilli (IS) in qualità di Membro del Board della IHS e la Prof.ssa Cristina Tassorelli di Pavia in qualità di contatto chiave della IHS in Italia.

Per informazioni più dettagliate è possibile consultare l’articolo in inglese pubblicato su Cephalalgia: clicca qui.

La raccolta di buone pratiche per la seconda edizione dell'European Civic Prize on Chronic Pain dà di nuovo l'occasione a tutti i diversi stakeholder che di occupano di lotta al dolore di candidare la propria attività. Il premio sarà inoltre presentato nella "XV Conferenza Gerontologica Nazionale Aspetti Antropologici e Clinici dell’Anziano Fragile" che si terrà a Serra San Bruno il prossimo 18-19 Maggio 2018. Partecipa!

Active Citizenship Network lancia la seconda edizione del progetto di ricerca biennale a livello europeo "Premio civico UE sul dolore cronico - Raccolta di buone pratiche" con l'obiettivo di continuare a dare evidenza delle buone pratiche esistenti in diversi paesi europei in termini di lotta contro il dolore. In particolare, questa seconda edizione ci consente di dare continuità alla raccolta iniziata da ACN nel 2015 e di espandere "l'agora" degli operatori di buone pratiche sul dolore, incoraggiando lo scambio di esperienze tra professionisti della salute, operatori sanitari, istituzioni, associazioni civiche e gruppi di difesa dei pazienti.

Obiettivi del progetto:
Dare continuità alla raccolta di buone pratiche del I "Premio civico UE sul dolore cronico - Raccolta di buone pratiche".
Arricchire esperienze, competenze, dati e benchmarking europei e nazionali sul dolore cronico.

Promuovere la piattaforma multi-stakeholder degli operatori di buone pratiche sul dolore, creata negli ultimi anni di progetti ACN sul dolore cronico, a livello europeo e nazionalePartecipa ora!

La raccolta è iniziata! Ora puoi inserire la tua buona pratica completando QUI il modulo online. Il premio è aperto a qualsiasi stakeholder sanitario: associazioni di pazienti, operatori sanitari, ospedali pubblici e privati, università, pazienti ecc.La data di chiusura per la ricezione delle buone pratiche è il 31 dicembre 2018.

I tipi di buone pratiche da identificare riguardano:

• Empowerment dei pazienti
• Innovazione
• Pratiche cliniche
• Educazione professionale

Per maggiori informazioni scrivere a Daniela Quaggia: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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E' disponibile il nuovo numero 113 di Cefalee Today del mese di Maggio

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Si celebra sabato 19 maggio in tutta Italia la X Giornata Nazionale del Mal di Testa, promossa dalla Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC). Si rimanda al seguente link dove saranno pubblicati tutti gli eventi in programma.

Sito web SISC

Il nuovo numero 1/2018 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/confinia-cephalalgica-et-neurologica-1-2018/.

SOMMARIO

RASSEGNE

Desarrollo cognitivo y longevidad – Franco Lucchese, F. Vicente Castro, Juan José Maldonado Briegas, Sergio González Ballester, Ana Isabel Sánchez Iglesias

Influencia de un programa de aprendizaj e socio-emocional sobre lainteligencia emocional autopercibida – Manuel J. García Palomo, José Luis Ramos Sánchez , Susana Sánchez Herrera, J.J. Maldonado Briegas, Franco Lucchese

DALLA RICERCA

Digital health and clinical decision support: the HealthSOAF projectand the Calabria Headache Network – Rosario Iannacchero, Carmela Mastrandrea, Domenico Conforti

ANASTATICA. ARTICOLI DA NON DIMENTICARE

Innocent pain: the experience of pain in metaphysics, phenomenology and neurophilosophy – Giuseppe Nappi, Pier Giuseppe Milanesi

RUBRICHE

Biorisonanza e Bioelettromagnetismo

Le onde elettromagnetiche (Parte II). Vivendo tra le onde: panoramica sulle onde, elettromagnetiche, acustiche, luminose, fotoni – Stefania de Matteo

Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute Firenze – Stazione Leopolda – 29-30 settembre 2017 – Roberto De Icco (a cura di)

DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Daniele Martinelli, Noemi Faedda, Giulia Natalucci, Eliana Antonaci (a cura di)

Indice cumulativo 2017

E' disponibile il nuovo numero 112 di Cefalee Today del mese di Marzo

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Cefalea a Grappolo – Dieta chetogenica promettente

I pazienti lo descrivono come "un tizzone infuocato infilato nell'occhio", una "agonia", "un viaggio all'inferno senza controllo". Un dolore "senza paragoni nell’esperienza umana", tanto da portare chi lo prova sull’orlo del suicidio. Responsabile è la cefalea a grappolo una patologia che pur rientrando tra le cefalee primarie non ha niente a che vedere con un comune mal di testa. Le conseguenze sono devastanti in famiglia e sul lavoro, non esistono possibilità di prevenzione e anche i farmaci ad oggi sono pochi e limitati peraltro con gravosi effetti collaterali. Nuove speranze arrivano però dalla dieta chetogenica, una strategia nutrizionale che promette risultati incoraggianti per chi soffre della malattia.

Cluster Headache Day – il 21 Marzo si celebra la giornata europea

"La cefalea a grappolo è una malattia quasi rara, nei Paesi occidentali colpisce circa una persona su mille, prevalentemente gli uomini (il rapporto uomo-donna è di circa 3 a 1) - spiega Paolo Rossi, vicepresidente dell’European Headache Alliance e responsabile Centri per la cura delle cefalee dell’INI-Istituto Neurotraumatologico Italiano, in vista della Giornata europea della cefalea a grappolo, che si celebra il 21 marzo. "E’ caratterizzata da attacchi di dolore unilaterale, intensissimo, nella regione dell’occhio o della tempia, associato ad attivazione del sistema autonomico. E’ senza dubbio il dolore più intenso che possa affliggere l'uomo - osserva - ed un rischio suicidio esiste realmente: in un recente sondaggio il 55% dei pazienti affetti da questa malattia ha riportato ideazione suicidaria".

Le forme episodiche rappresentano il 90% circa dei casi, con manifestazioni raggruppate in particolari periodi dell’anno. Non esiste una categoria a rischio e neanche la causa è sicura: "C’è una associazione con il fumo di sigaretta, il 70% sono forti fumatori, sebbene smettere di fumare non fa guarire - spiega l’esperto - E negli anni sono stati segnalati casi tra turnisti o lavoratori notturni ma non c'è una conferma epidemiologica certa. L’ipotesi più accreditata è che alla base ci sia una disfunzione dell’ipotalamo che, chiamato a fare qualche altra cosa, in relazione alla stagione o all'orario, attiva erroneamente il sistema del dolore generando un’intensa crisi. Il perché non è chiaro ma è probabile che ci sia una componente genetica".

A causa della straordinaria intensità del dolore le conseguenze per chi ne soffre sono drammatiche. "Più di un terzo dei pazienti cronici ha perso il lavoro - spiega Rossi - il 60% dei pazienti riferisce un impatto devastante sulla famiglia, i giorni sono fatti di paura, solitudine e frustrazione". Ma nonostante ciò ad oggi le armi a disposizione sono poche e limitate a vecchi farmaci gravati da pesanti controindicazioni. "Oltre ai farmaci sintomatici, la terapia si fonda su una profilassi, il cui fine è ridurre durante il periodo attivo il numero degli attacchi - racconta l’esperto - C’è molta attesa per i primi farmaci biologici, inibitori del CGRP, ma risultati incoraggianti arrivano da uno studio pilota che abbiamo pubblicato di recente che dimostra l'efficacia della dieta chetogenica in un gruppo di pazienti affetti da cefalea a grappolo cronica. Un regime alimentare da fare sotto stretto controllo medico e non un presidio fai da te".

Cefalea a grappolo - l’accesso alle cure non è uguale in tutta Europa

L’accesso alle cure però non è uguale in tutta Europa. "I dati di un sondaggio europeo, che presenterò in un evento a Parigi il 21 marzo, dimostrano problemi significativi nell’accesso alle cure e alle informazioni sulla malattia, capacità di affrontare le spese sanitarie, adeguatezza delle prestazioni erogate, investimento nella ricerca. Per il 31% dei pazienti europei risulta difficile ottenere l’assistenza sanitaria di cui ha bisogna. L’Italia è tra i Paesi con un’accessibilità non ottimale per le difficoltà legislative di prescrizione. Saranno presentate anche alcune ricerche indipendenti sulla ketamina e i derivati dell'acido lisergico. Non abbiamo dati ufficiali - conclude l’esperto - ma le esperienze riportano una miglioramento significativo in più del 50% dei pazienti, anche in quelli che non hanno risposto ai trattamenti tradizionali".

Il 21 Marzo, European Headache Alliance organizza la terza edizione della Giornata Europea della Cefalea a Grappolo.
Quest'anno l'epicentro delle manifestazioni sarà Parigi dove è previsto un convegno dal titolo: Creare un Futuro senza Dolore per chi soffre di Cefalea a Grappolo. Alleanza Cefalalgici sarà rappresentata dal dott. Paolo Rossi che presenterà in anteprima i dati dell'indagine europea sull'accesso ai servizi sanitari nella EU per i pazienti affetti da cefalea a grappolo e dal dott. Di Lorenzo che presenterà i dati sull'efficacia della dieta chetogenica nei pazienti affetti da cefalea a grappolo cronica.

Per i vostri commenti ed iniziative a sostegno #forCHfuture

Programma dell’evento
Poster dell'evento

Dal 12 al 18 marzo si celebra la III Edizione della Settimana del Cervello, una iniziativa a livello mondiale nata per promuovere le neuroscienze e l'importanza della ricerca in questo ambito.

Sul sito dedicato http://settimanadelcervello.it/ puoi trovare tutti gli eventi organizzati in Italia.