Siamo felici di condividere l’uscita del saggio “Una vita col mal di testa: emicrania, cefalea e artrosi cervicale fra mito e realtà” scritto dalla Prof.ssa Marina de Tommaso, neurologa e professoressa ordinaria dell’Università di Bari e presidentessa della SISC (Società Italiana per lo Studio delle Cefalee). La Prof.ssa de Tommaso ci accompagna nell’evoluzione delle conoscenze sulla malattia, intrecciando ricerca, clinica e vita personale. Un racconto che parla di scienza e di quella battaglia quotidiana che oltre 6 milioni di persone in Italia affrontano ogni giorno. Grazie alla Professoressa per aver scelto di sostenere tutte le persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea, devolvendo parte dei proventi del libro alla nostra Associazione. A chi soffre, a chi sostiene, a chi vuole capire: questo libro è per voi.
Perché conoscere l’emicrania è il primo passo per viverla — e affrontarla — meglio.

Una vita a metà…a Venezia di Alessandra Sorrentino

Ho pianto. Non le lacrime trattenute, quelle che restano negli occhi e scivolano via silenziose, ma quelle che arrivano di colpo, travolgenti, difficili da contenere. E poi ho sorriso, di quella felicità limpida che nasce dalla consapevolezza: trasformare il dolore è possibile, e soprattutto è possibile cambiare lo sguardo degli altri su quel dolore.

Il 2025 ha permesso ad Alleanza Cefalalgici di realizzare diversi progetti importanti.
Uno di questi è “Una vita a metà”, il docufilm che racconta l’esperienza di chi vive con l’emicrania e che è stato presentato il 4 settembre in anteprima nella cornice della Villa powered by Giffoni Innovation Hub in occasione della 82esima edizione della Mostra Internazionale del Cinema di Venezia. 

Un contesto inusuale, apparentemente lontano da una malattia che si vive spesso nel silenzio e nell’ombra. Eppure, proprio per questo, necessario.

Il docufilm nasce dal desiderio di mettere in primo piano le voci di chi convive con l’emicrania, dare un volto e una storia a ciò che troppo a lungo è stato ridotto a “un banale mal di testa”. 

Chi vive questa malattia sa bene che non è così. È buio, isolamento, giorni sospesi. È rinuncia a momenti di vita comune: una cena con gli amici, un colloquio importante, un pomeriggio al parco con i figli. È la sensazione di avere una lama conficcata nella testa che ti obbliga a fermarti, a restare chiuso in casa, mentre fuori gli altri ridono e corrono.

In “Una vita a metà” ognuno ha portato un pezzo del proprio vissuto: dolore, certo, ma anche gioia, fatica, coraggio e rinascita. Raccontare il dolore davanti a una telecamera significa esporsi, rivelare una parte fragile di sé. Eppure chi ha accettato di partecipare lo ha fatto perché la posta in gioco era più grande della paura: dare voce a milioni di persone che ogni giorno affrontano la stessa realtà.

La proiezione è stata seguita da un incontro aperto: un dialogo tra chi la malattia la vive, chi la studia, chi la racconta e chi lavora ogni giorno per trovare nuove soluzioni terapeutiche. È stato un intreccio di esperienze diverse che hanno trovato un terreno comune: la volontà di accendere una luce su un dolore invisibile.

Il docufilm sarà trasmesso su La7 e La7d e successivamente reso disponibile su Amazon Prime Video, raggiungendo così un pubblico ancora più ampio. 

E quando il buio dell’emicrania incontra la luce del grande schermo, quello che accade non è soltanto una proiezione: è un atto di trasformazione collettiva, un atto di advocacy culturale. È un invito a cambiare sguardo: da “il solito mal di testa” a una malattia neurologica cronica e invalidante che merita ascolto, rispetto e ricerca.

“Una vita a metà” è stato prodotto da Donatella Romani e Roberto Amato di Telomero Produzioni in collaborazione con Alleanza Cefalalgici e Fondazione CIRNA ETS, con il contributo non condizionante di AbbVie, e con i patrocini di SISC, SIN, Fondazione Onda e AIC.

Grazie a: Monica Guerzoni - Giornalista Corriere Della Sera, Francesca Cavallin - Attrice, Saverio Raimondo - Attore e Scrittore, Matteo Sartori - Atleta Olimpionico di Canottaggio delle Fiamme Gialle, Piero Barbanti - Neurologo, Professore Ordinario Di Neurologia, Università-Irccs San Raffaele, Roma Membro Del Direttivo Della International Headache Society, Cristina Tassorelli - Neurologa, Professore Ordinario Di Neurologia, Università Degli Studi Di Pavia, Ircss C. Mondino, Pavia, Simona Guerzoni - Farmacologa E Tossicologa, Responsabile Farmacologia E Tossicologia Clinica Centro Cefalee E Abuso Di Farmaci - Azienda Ospedaliera-Universitaria Di Modena, Simona Sacco - Neurologa, Professoressa Ordinaria Di Neurologia, Università Degli Studi Dell'aquila, Direttrice Uoc Neurologia e Stroke Unit Avezzano-Sulmona-L'aquila, Isabella Fiorillo - Studentessa in psicologia, Chiara Antoniol - Fisioterapista, Mathilda Prearo - Studentessa e Nicoletta Orthmann - Fondazione Onda

Nuova Terapia con Rimegepant: conosciamola meglio dando voce agli esperti

Alla luce dei recenti cambiamenti dell’offerta farmacologica con la rimborsabilità del rimegepant come terapia sintomatica per la fase acuta del dolore emicranico, si è assistito da un lato ad una rivoluzione del paradigma di cura (lo stesso farmaco può fare da sintomatico e preventivo), dall’altro ad un’ulteriore evoluzione delle complicazioni burocratiche associate alla prescrizione. Approfondiamo la questione con la professoressa Marina De Tommaso, il professor Piero Barbanti e la nostra Alessandra Sorrentino, rispettivamente presidenti di Società Italiana per lo Studio delle Cefalee, Associazione Italiana per la Lotta contro le Cefalee e Alleanza Cefalalgici.

L’ultimo farmaco sintomatico a carico del SSN, il frovatriptan, fu introdotto 20 anni fa circa; nel frattempo, per la profilassi sono arrivate molte novità, dal botulino alle terapie anti-CGRP: si sentiva il bisogno di una nuova terapia della fase acuta?

De Tommaso: Certamente sì. Sebbene i triptani abbiano rappresentato il primo farmaco specifico per il dolore emicranico, oltre il 30% dei pazienti ha scarsi o nulli risultati dal loro impiego. Il meccanismo di azione, sebbene specifico, necessita di una azione tempestiva, in quanto non sono in grado di bloccare il fenomeno infiammatorio quando esso è già in corso. Peraltro, non sono somministrabili, ovvero lo sono con estrema cautela, nei soggetti in età senile, che diventano progressivamente una popolazione target con il progressivo avanzare dell’invecchiamento demografico.

Barbanti: Sì. Da un lato esiste un 30% dei soggetti che non riesce ad ottenere una piena risoluzione del dolore emicranico e dei sintomi ad esso associati con le terapie per l'attacco disponibili (FANS, associazioni analgesiche, triptani), dall'altro i triptani non sono impiegabili in soggetti con patologie cardio-cerebrovascolari. La classe dei gepanti consente invece il trattamento anche di quei soggetti che abbiano avuto problemi ischemici cardiaci o cerebrali. Inoltre, rimegepant non sembra in grado di indurre cefalea da iperuso di analgesici e – in aggiunta – potrebbe esercitare la cosiddetta azione "acute plus", cioè una azione sintomatica sull'attacco ed una concomitante azione di profilassi a breve termine sugli attacchi temporalmente più vicini.

Sorrentino: Sì, era necessario. Ci sono casi in cui i pazienti sono restii ad assumere i triptani per alcuni effetti che il farmaco può dare dopo l’assunzione, ad esempio il senso di “costrizione” al collo e “oppressione” sul petto. Anche se c’è la piena consapevolezza che questa sensazione è assolutamente innocua e generalmente di durata limitata nel tempo, è comunque fastidiosa e per alcune persone difficile da tollerare.

Qual è la differenza del rimegepant rispetto ai triptani o ai comuni antinfiammatori dal punto di vista di specificità, efficacia e sicurezza?

Barbanti: Rimegepant antagonizza il recettore per il CGRP (peptide ad azione vasodilatatoria), ma non esercita alcun effetto vasocostrittore. I triptani hanno invece affinità non solo per i recettori 5HT-1D (posti sui neuroni), ma anche per il sottotipo recettoriale 5HT-1B localizzato sui vasi, che media invece la vasocostrizione. Risulta quindi una maggiore maneggevolezza e sicurezza di impiego dei gepanti anche in soggetti con fattori di rischio vascolare.

De Tommaso: Il rimegepant blocca specificatamente il recettore del principale mediatore della cosiddetta infiammazione sterile responsabile del dolore emicranico, il CGRP. Ha un’azione rapida e anche durevole, non presenta azione vasocostrittiva, non bloccando direttamente il CGRP in quanto vasodilatatore, ma piuttosto modulandone il recettore. I comuni antiinfiammatori sono efficaci, ma non specifici, agendo su numerosi target dell’infiammazione. Per le sue caratteristiche di azione, non determina dipendenza, evitando in tal modo che si sviluppi una modalità di cefalea connessa al possibile abuso di triptano e antiinfiammatori.

Questo farmaco potrà essere prescritto a tutti i pazienti o solo in casi selezionati? Quali saranno le caratteristiche che deve soddisfare il paziente per avere il prodotto tramite SSN? È vero che chi assume anticorpi monoclonali o gepanti come profilassi non potrà avere il rimegepant come sintomatico dal SSN?

Barbanti: In generale, le nuove molecole per il trattamento acuto o preventive dell'emicrania presentano costi elevati e la loro rimborsabilità può avvenire attualmente solo in alcune documentate situazioni. Rimegepant può essere rimborsato dal SSN per il trattamento acuto dell'attacco emicranico a patto che il paziente non abbia risposto (o presenti intollerabilità o controindicazioni) a FANS e ad almeno 2 triptani. Purtroppo, AIFA non prevede ora la rimborsabilità di rimegepant in pazienti in trattamento con anticorpi monoclonali diretti contro il CGRP o il suo recettore, anche se questa combinazione risulta essere sicura e tollerata secondo la letteratura scientifica.

De Tommaso: Secondo le autorevoli opinioni delle Società Scientifiche italiane e internazionali, l’impiego di rimegepant andrebbe consigliato a tutti i pazienti, con particolare riguardo ovviamente a coloro con provata resistenza e/o controindicazioni all’uso di triptani o antiinfiammatori. La rimborsabilità attualmente è prevista per l’emicrania episodica resistente ai triptani e agli antiinfiammatori. La coesistenza di trattamento con altro farmaco anti-CGRP costituisce al momento condizione di non rimborsabilità, sebbene esistano già evidenze che il trattamento preventivo e acuto con anti-CGRP sia efficace e sicuro.

Sorrentino: Siamo di fronte a uno scenario in cui il numero di persone trattate in profilassi con i farmaci anti-CGRP tenderà ad aumentare, ovviamente nel rispetto dell’appropriatezza prescrittiva e della sostenibilità del sistema. Sappiamo che ci sono dei super responder in cui l’emicrania tende quasi a scomparire; ma anche nei casi in cui c’è un’ottima risposta alla profilassi un numero limitato di attacchi può continuare a manifestarsi e questi attacchi devono essere trattati efficacemente. Permettere anche a chi è in profilassi con i farmaci anti-CGRP di avere accesso a un'ulteriore opzione terapeutica in acuto, ideale anche per chi ha controindicazioni per l’utilizzo di altri farmaci e in alcuni casi anche meglio tollerata, è importante, oltre che necessario. Dobbiamo guardare all’uso di questi farmaci in un’ottica di investimento e non di costo, dobbiamo considerare sempre la malattia nella sua cronicità per natura e dobbiamo garantire ai pazienti l’accesso a terapie che permettono loro di avere una qualità ottimale della vita, anche nella gestione della singola crisi in acuto.

Pure per l'indicazione in acuto vi sarà il problema del piano terapeutico che potrà essere redatto dai pochi centri che oggi prescrivono le terapie preventive?

De Tommaso: Certamente sì, la prescrizione di rimegepant in acuto è riservata a pochi centri, ma comunque più di quelli deputati alla prescrizione degli anti-CGRP di profilassi.

Barbanti: Per la terapia acuta dell'attacco emicranico la situazione sarà più semplice perché il farmaco potrà essere prescritto anche dagli specialisti territoriali. Si tratta di un piccolo passo avanti, che testimonia il riconoscimento della diffusione e disabilità della patologia, con la conseguente necessità di un allargamento della base prescrittiva di una molecola che mira – tra l'altro – a un rapido ritorno al normale funzionamento sociale e lavorativo del soggetto emicranico.

Il piano terapeutico per la terapia preventiva anti-CGRP è lo spauracchio di molti pazienti che lamentano liste d'attesa interminabili per la prima prescrizione e per i rinnovi, mentre i medici lamentano la difficoltà a star dietro all’aumentato carico assistenziale e adempienze burocratiche. Vedete lo spazio per una semplificazione, con la possibilità di estendere la facoltà prescrittiva (almeno per i rinnovi) anche ai neurologi territoriali? Come si potrebbe fare per conseguire tale risultato? Vedete un ruolo per le Società Scientifiche e l'associazionismo nel conseguire il risultato?

De Tommaso: Certamente l’allargamento progressivo del numero dei pazienti in trattamento comporterà l’assoluta esigenza di demandare per lo meno i rinnovi delle prescrizioni al territorio. Le Società Scientifiche e le Associazioni stanno attuando un’opera costante di sensibilizzazione degli Organi Istituzionali demandati alla gestione e al controllo della spesa farmaceutica, oltre che attività formative destinate ad aumentare le competenze degli operatori sanitari anche al di fuori dei Centri Cefalee, affinché l’emicrania rientri pienamente nella Medicina di prossimità.

Barbanti: Questo è un punto davvero cruciale: dover necessariamente passare attraverso i centri prescrittori comporta un aggravio di lavoro per gli specialisti che vi operano. Il dato è ancora più complesso. È emerso che dei quasi 300 centri prescrittori identificati dalle varie regioni ne risultano in realtà attivi meno di 50 ed in diversi casi l'attività avviene in modalità ridotta. Tradotto in altri termini, nella realtà sono davvero pochi i centri cefalee italiani che riescono a farsi giusto carico del superlavoro imposto dai registri di monitoraggio. È essenziale che le 2 società scientifiche delle cefalee (ANIRCEF e SISC) e le 2 associazioni dei pazienti cefalalgici (AIC ed Al.Ce.), assieme alla SIN e auspicabilmente con SNO, AINAT e LNIT, esercitino un’azione comune verso AIFA per la revisione delle attuali norme

Sorrentino: Dare la possibilità di prescrizione in acuto o il rinnovo dei piani terapeutici anche ai neurologi territoriali è fondamentale. Non soltanto perché dobbiamo rendere meno tortuoso per il paziente l’accesso alla terapia, ma anche perché abbiamo il dovere di sostenere al meglio il lavoro dei clinici che dei pazienti si occupano. Spesso i pazienti lamentano tempi di visita limitati, poca attenzione alla comunicazione e liste di attesa infinite: questi sono tutti problemi che possiamo risolvere attraverso una stretta collaborazione tra centri ospedalieri e territorio anche allargando la base prescrittiva delle terapie. Non dimentichiamo, inoltre, la telemedicina in particolare per quanto riguarda i rinnovi dei piani terapeutici e la gestione di pazienti che grazie alla profilassi hanno riportato la patologia a una forma episodica: la tecnologia c’è, utilizziamola.

Negli USA, l'indicazione in fase acuta per i gepanti è stata data anche ad altre molecole, alcune delle quali adottano vie di somministrazione alternativa, come lo spray nasale, ma per il momento non sembra che le Aziende siano interessate a portare in Europa tali farmaci, con grande dispiacere per i pazienti che, a causa della nausea, prediligono vie di somministrazione non orali. Esiste, secondo voi, un modo in cui Società Scientifiche e associazionismo possano interloquire con le Aziende al fine di far modificare tali decisioni?

Barbanti: L'Italia non solo è una componente importante delle cosiddette EU5 ("European Big Five: Italia, Francia, Spagna, Germania, UK), ma ha una straordinaria esperienza clinica e di ricerca sulle cefalee ed esprime forse la massima concentrazione mondiale di centri cefalee. La mia speranza è la creazione di una federazione degli attori, scientifici e no, del settore delle cefalee che – nel rispetto delle peculiarità e complementarietà dei soggetti – possa fare massa critica per far sentire la voce alle Companies internazionali.

De Tommaso: Le logiche di marketing sono complesse e possiedono innumerevoli sfaccettature. Le Società Scientifiche operano spesso condividendo le progettualità delle Aziende, sulle quali determinano azione di sensibilizzazione sulla base delle potenzialità di sviluppo delle formulazioni farmaceutiche e di miglioramento dell’outcome della patologia. Esistono però priorità di mercato e politiche produttive spesso in conflitto con la semplice logica dell’efficacia e teorica diffusione del farmaco.

Sorrentino: La modalità di somministrazione di un farmaco è un nodo centrale di cui dobbiamo assolutamente tenere conto quando parliamo di aderenza terapeutica. Le aziende con cui dialoghiamo e collaboriamo sono molto attente e sensibili rispetto alle esigenze dei pazienti ed è per questo che credo ci sia la possibilità di aprire una discussione anche su questi temi, sempre nel rispetto delle esigenze e delle regole specifiche di ciascun paese. Anche perché siamo accomunati tutti – associazioni, aziende e società scientifiche – dallo stesso obiettivo: il benessere del paziente.

 Prima del viaggio in Perù ho vissuto una forte ansia legata all’incertezza su come il mio corpo avrebbe reagito all’altitudine e alla fatica: temevo che gli attacchi di emicrania potessero manifestarsi con intensità elevata e compromettere la vacanza. A questo si aggiungeva la mancanza di testimonianze specifiche di altri pazienti emicranici in viaggio in Perù e la consapevolezza di non avere una preparazione fisica adeguata né un allenamento al trekking.

Sabato 13 settembre 2025 – Roma → Lima (via Parigi)
Giornata di lunghi spostamenti aerei, con arrivo a Lima (154 m). Durante il volo ho avuto un attacco di emicrania che è iniziato alle 10:04 e si è concluso alle 16:40. L’intensità è stata 5/10 e ho assunto Sumanet come trattamento. L’attacco è iniziato poco prima del decollo da Parigi ed è durato per gran parte del viaggio aereo verso Lima. Giornata di acclimatazione nella capitale, al livello del mare.

Domenica 14 settembre – Paracas e isole Ballestas
Escursione verso la costa con aliscafo e il deserto a bassa quota. Nessun episodio di emicrania. Iniziata profilassi con Diamox. Notte in bus notturno preso la sera per arrivare ad Arequipa il giorno successivo (10-12 ore di viaggio), con conseguente riduzione del riposo notturno (i sedili erano reclinabili ma non molto confortevoli).

Lunedì 15 settembre – Arequipa (2.335 m)
Primo giorno ad altitudine moderata. Nessun episodio di emicrania.

Martedì 16 settembre – Verso Chivay / Canyon del Colca (3.600 m)
Partenza intorno alle 4 del mattino per spostarci verso Chivay (3.635 m). Prima camminata ad alta quota: 40 minuti di trekking per raggiungere la cima sopra la Cruz del Condor. Lungo il percorso sono stati sfiorati i 5000 m. Durante il pomeriggio si è presentato un attacco, iniziato alle 12:14 e terminato alle 14:30. Intensità 3/10. Trattato con Relpax, con beneficio.

Mercoledì 17 settembre – Lago Titicaca
Sveglia alle 5:00, 6 ore di viaggio per raggiungere Puno, con uno stop al Mirador de Los Volcanes. In mattinata ho avuto un attacco iniziato alle 10:48 e terminato alle 13:00. Intensità 4/10. Farmaco: Relpax. Notte trascorsa presso abitazioni locali, nel pomeriggio abbiamo fatto un trekking della durata totale circa 1h.

Giovedì 18 settembre - Isole di Uros
Escursione nell’isola di Taquile (si trova a ben 4.000 metri). Episodio di emicrania dalle 07:37 alle 12:29, intensità 4/10. Trattata con Relpax.

Venerdì 19 settembre – Red Valley e Rainbow Mountain (fino a 5.200 m)
Giornata di trekking più impegnativa del viaggio. Siamo arrivati fino a circa 5.200 m. È proprio in questa giornata che ho avuto l’attacco più forte di emicrania (10/10), che è aumentato significativamente durante la discesa dalla Red Valley, sotto la grandine. Ora di inizio attacco alle 09:24, orario di fine alle 14:54, intensità 10/10. Necessaria terapia di emergenza con Toradol.

Sabato 20 settembre – Cuzco (3.400 m)
Dopo la giornata estrema del giorno precedente, a Cuzco non ho riportato nuovi episodi di emicrania. Non è stato fatto trekking intenso come il giorno precedente, ma c’è stato del movimento a piedi per visitare la città (3.400 m).

Domenica 21 settembre – Valle Sacra (2.800 m circa)
Escursione con tratti di trekking e visita a siti archeologici, come Maras e Moray (3.400 m), Pisac e Ollantaytambo (2.800–2.900 m). Nessun attacco.

Lunedì 22 settembre – Machu Picchu (2.430 m)
Trekking leggero/medio: salita al sito, camminato fino a metà del Wayna Picchu. Altitudine circa 2.430 m. Nessun attacco. Rientro a Cuzco (3.400 m). Interrotta profilassi con Diamox.

Martedì 23 settembre – Ritorno a Lima (154 m)
Volo interno da Cuzco a Lima, con discesa a bassa quota. Nessun attacco. Ultima giornata libera in città.

Mercoledì 24 settembre 2025 – Rientro in Italia
Lungo viaggio di ritorno (Lima → Parigi → Roma). Nessun attacco di emicrania.

Nel corso del viaggio ci sono state diverse giornate con partenze programmate molto presto al mattino, il che ha comportato una riduzione delle ore di sonno e un’ulteriore condizione di stanchezza che potrebbe aver influito sulla comparsa degli attacchi di emicrania.

Nonostante il cambio di fuso orario, il passaggio repentino da una stagione calda in Italia a un clima freddo in Perù e l’esposizione a quote elevate, la cefalea non si è manifestata in modo significativamente più grave rispetto ai miei standard abituali. Nel complesso l’esperienza è stata molto positiva: mi aspettavo un decorso peggiore; invece, le giornate sono state affrontate meglio del previsto e, nonostante avessi portato con me la terapia di emergenza, ho dovuto ricorrervi solo in un’occasione e non con la frequenza che temevo. Rispetto al viaggio effettuato a gennaio a Zanzibar anche il volo intercontinentale è stato tollerato decisamente meglio. Va inoltre sottolineato che dal mese di agosto seguo una profilassi farmacologica con Adepril 50 mg, Ajovy, Azalia e Metarelax 2 cp, che potrebbe aver contribuito a contenere l’andamento della cefalea durante l’intera esperienza.

Gaia La Spina, psicologa ed emicranica

EDITORIALE di Cherubino Di Lorenzo

Ben ritrovati, amiche e amici, spero che i colori dell’autunno e il clima ancora mite vi stiano graziando dal troppo soffrire. La ripresa dopo le ferie è sempre dura, ma fortunatamente più esse diventano uno sbiadito ricordo, meno la quotidianità ci fa soffrire. A chi le cose invece non stanno andando bene, speriamo possano essere d’aiuto le novità di cui parleremo nel numero del nostro bollettino.

Ormai sono iniziate le prescrizioni del rimegepant come terapia sintomatica dell’attacco di emicrania, ma ancora i meccanismi sono da rodare. Se ne parlerà nell’intervista del nostro Roberto Nappi ai Presidenti di SISC (prof.ssa Marina De Tommaso), AIC (prof. Piero Barbanti) e Al.Ce. (Alessandra Sorrentino), in cui si affrontano le criticità legate alla prescrizione di questo farmaco e degli altri farmaci rivolti verso il CGRP che sono già in uso per le terapie preventive. È inutile girarci attorno: i pazienti percepiscono la presenza di un’enorme difficoltà prescrittiva dovuta all’eccessiva burocratizzazione del processo di genesi dei piani terapeutici. Già molti Centri Cefalee in giro per la Penisola sono letteralmente esplosi per far fronte all’onere del rinnovo dei piani terapeutici per le terapie preventive, con liste d’attesa di molti mesi (ben oltre i sei della massima durata della prescrizione). Figuriamoci cosa accadrà con i nuovi farmaci sintomatici che spingeranno sempre più pazienti a rivolgersi ai grossi centri. Sì, in teoria, tutti i “neurologi territoriali” saranno abilitati alla prescrizione del nuovo farmaco in acuto, ma ad oggi, da pazienti e medici di almeno 3 grandi Regioni veniamo a sapere che questa entità del “neurologo territoriale” è tutt’altro che ben definita e che al momento gli unici che possono prescrivere il farmaco sono sempre i soliti centri che già facevano le prescrizioni per la profilassi. Siamo certi che a breve il disguido sarà risolto, ciò è la conseguenza dell’avere in una sola nazione 21 diversi sistemi regionali autonomi, ma resta il disagio e la frustrazione dei tanti pazienti che da mesi ormai sperano in questa nuova opzione di cura, e pure la rabbia e il danno economico dei tanti che il farmaco se lo son finora pagato a caro prezzo e stanno continuando a farlo. Poi, come appunto emerge dall’intervista, se, oltre a prescrivere il farmaco in acuto, i neurologi del territorio potessero pure fare i rinnovi dei paini terapeutici, forse si riuscirebbe a far desaturare l’attività dei centri d’eccellenza, ormai trasformatisi in meri centri prescrittivi, con buona pace dei casi complessi che andrebbero ivi gestiti e per i quali non c’è più posto.

Voglio segnalarvi che una possibile soluzione alternativa potrebbe venire dalla telemedicina: molti centri ormai la offrono come alternativa alla visita in presenza e proprio un recentissimo documento della American Headache Society riconosce a questo tipo di prestazione una dignità non inferiore alla visita in presenza, con dati molto incoraggianti provenienti dalla letteratura scientifica a seguito delle esperienze maturate negli anni del COVID e conseguente lockdown. Non c’è stato lo spazio per approfondire la questione, ma è sicuramente un tema di cui dovremmo tornare a parlare perché potrebbe semplificare di molto il “patient journey” di cui tanto si parla nella letteratura scientifica. Letteralmente significa “il viaggio del paziente”, inteso come l’insieme di esperienze e frustrazioni che portano il paziente a trovare il giusto percorso di cura, ma che in Italia potrebbe acquisire un significato molto differente e più letterale, essendo il nostro il Paese del cosiddetto “turismo sanitario” e dei “viaggi della speranza”. Il settore delle cefalee non è esente da questo fenomeno e sicuramente i dati del documento americano sono molto incoraggianti.

Ma torniamo ai contenuti del nostro giornalino per una notizia apparentemente un po’ glamour ma che in realtà ha un alto valore non solo simbolico per tutto il nostro mondo: alla recente 82esima edizione della Mostra Internazionale del Cinema di Venezia è stato presentato un docufilm dal titolo molto evocativo “Una vita a metà”, per raccontare com’è l’esistenza di chi condivide la propria esistenza con l’emicrania. Al.Ce. era degnamente rappresentata dalla nostra presidentessa che ci ha scritto questo breve resoconto sull’evento. Se pensiamo a quanto fosse ghettizzante e stigmatizzante fino a poco tempo fa dover vivere con il mal di testa, questo film e l’evento di lancio rappresentano davvero una bella rivincita per tanti di noi.

Per questo numero mettiamo in stand-by la rubrica de “La Cefalea in cucina” perché ho pensato fosse interessante fare un altro tipo di approfondimento un po’ pop che riguarda la vita quotidiana di noi tutti. La dottoressa Gaia La Spina, psicologa e persona con emicrania, ci racconta le sue vicissitudini di un recente viaggio in Perù. Spesso i pazienti ci raccontano di quanto sia per loro penoso dover andare in vacanza perché il sole del mare o l’alta quota della montagna sono situazioni devastanti. Ebbene, una testimonianza di un viaggio del genere, a suo modo estremo per il cambio di emisfero (e quindi di stagione) e per l’alta quota, può essere utile per chiunque pensi che non lo si possa fare e pure per spiegare cosa ci si potrebbe aspettare affrontandolo. Il messaggio che vorrei che passasse è che noi siamo più forti del nostro mal di testa e che il limite è nato per essere spostato, con coraggio e determinazione.

Per la rubrica Amarcord, abbiamo ripescato dai nostri archivi – non a caso - un articolo del 2010 dedicato alla cefalea d’alta quota, a cura del dott. Guido Giardini di Aosta.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

Glutine e cefalea: un’allucinazione collettiva o una prova del legame nascosto tra intestino e cervello?

Oggi affronteremo un argomento caldo, di cui spesso si sente parlare e si legge in giro, per cui poi molti di voi pazienti venite da noi a chiederne conto: è vero che il glutine fa venire il mal di testa? Domanda dalla risposta complicata, ma procediamo con ordine.

Cos’è il glutine? È una proteina che si forma quando alcune frazioni proteiche della farina, come la glutenina e le differenti prolamine (sono queste ultime ad esser tossiche per i celiaci, a causa dell’alta concertazione degli aminoacidi prolina e glutammina, e variano a seconda del tipo di cereale), interagendo con l’acqua degli impasti, si legano tra di loro, creando una rete elastica che conferisce consistenza e struttura agli impasti, la cosiddetta maglia glutinica che consente di gelificare, emulsionare e conferire elasticità e struttura all’impasto, oltre a trattenere gli aromi e le molecole di CO2 nei prodotti lievitati che così si gonfiano e acquisiscono la caratteristica morbidezza. Il glutine può formarsi in diversi cereali, i principali sono il frumento (come il grano e il farro, contenente la gliadina e con cui si realizzano pane, pasta, biscotti, dolci), la segale (contenente la secalina, con cui si realizzano pane di segale, crackers) e l’orzo (contenente l’horedina e con cui si realizzano birra, malto, cereali da colazione). Anche l’avena e il mais contengono delle prolamine, rispettivamente l’avenina e la zenina, che però non provocano reazioni nei soggetti celiaci. Quindi, salvo contaminazioni, esistono delle farine alternative non nocive per i celiaci, come quelle a base di riso, mais, grano saraceno, quinoa, amaranto, miglio, mandorle e cocco. Molti prodotti gluten-free sono disponibili già pronti, altrimenti si possono preparare ricette casalinghe al fine di controllare gli ingredienti e ottenere un sapore più gradito.

Chiarito questo, cos’è la celiachia ed esistono altre condizioni di sensibilità al glutine non celiache? La celiachia una malattia autoimmune innescata dall’interazione tra il glutine e il nostro sistema immunitario in individui geneticamente predisposti. Quindi senza la predisposizione genetica non si può sviluppare la celiachia, ma non basta essa per diventare celiaci o poco tolleranti al glutine. Quindi, anche in questo caso, dev’essere la clinica a indirizzare verso il sospetto diagnostico. I sintomi principali sono di tipo intestinale, come il malassorbimento, ma ve ne possono essere altri che sono molto suggestivi come la dermatite herpetiforme. Poi vi sono una serie di sintomi a corollario, anche di tipo neurologico. La conferma diagnostica arriva dalla presenza di anticorpi specifici (anti-transglutaminasi, anti-endomisio e anti-gliadina) e dal tipico quadro bioptico della mucosa intestinale con spianamento dei villi. Oltre alla celiachia, esiste anche la sensibilità al glutine non celiaca (NCGS), un più ampio spettro di disturbi in cui gli individui manifestano vari sintomi (a prevalenza digestivi, ma non solo) che, pur migliorando con l'eliminazione del glutine, non soddisfano i criteri diagnostici per la celiachia. Quindi, è proprio l’esclusione della celiachia (o dell’allergia al grano) a far porre diagnosi di NCGS, in presenza di sintomi che compaiono a seguito dell’ingestione del glutine e della loro scomparsa dopo aver iniziato una dieta priva di glutine.

Spiegato che cosa sono la celiachia e la NCGS, perché parlarne qui? Perché diversi studi hanno evidenziato una maggiore prevalenza dell'emicrania nei pazienti con celiachia rispetto alla popolazione generale e una maggiore prevalenza della celiachia in chi soffre di emicrania rispetto ai controlli. Talvolta, l'emicrania ha addirittura rappresentato il sintomo principale o iniziale che ha poi portato alla diagnosi di celiachia in alcuni pazienti. Addirittura, esistono reperti di risonanza magnetica di maggior frequente riscontro nei soggetti celiaci affetti da emicrania, rispetto alle risonanze di soggetti con emicrania non celiaci, come calcificazioni nelle regioni occipitali o parieto-occipitali, anomalie della sostanza bianca o alterazioni del flusso sanguigno regionale. Oltre che per la celiachia, anche per la NCGS è stata riportata una maggiore prevalenza della cefalea, in particolare dell’emicrania, rispetto ai soggetti di controllo. I meccanismi volti a spiegare tale associazione sono molteplici ma ancora solo di tipo ipotetico. I principali chiamano in causa:

 le reazioni infiammatorie all’assunzione del glutine in soggetti celiaci e non celiaci (nella celiachia, ad esempio, vengono rilasciate le stesse citochine pro-infiammatorie coinvolte nella patogenesi dell’emicrania, come IL-1β, IL-6, IL-8, TNF-α, IFN-γ),

la cross reattività autoimmune degli anticorpi tipici della celiachia con altre strutture dell’organismo (come i vasi cerebrali, il cui endotelio potrebbe infiammarsi o la cui portata potrebbe ridursi),

la permeabilità intestinale correlata al glutine che facilita l’ingresso in circolo di sostanze nocive agevolanti lo scatenamento dell’attacco emicranico, senza escludere né le conseguenze estreme della malnutrizione correlata alla celiachia (le cui carenze minerali e vitaminiche potrebbero rendere più predisposti alla cefalea) né una possibile tossicità diretta del glutine sul tessuto nervoso.

Ma tornando alla cucina, oggetto della nostra rubrica: c’è qualcosa che si può fare dal punto di vista alimentare? Ovviamente sì, una rigorosa dieta senza glutine (DSG) è il solo trattamento riconosciuto per la celiachia ed è l’approccio più raccomandato pure nella NCGS. Diversi studi suggeriscono che la DSG può migliorare i sintomi dell'emicrania (più che della cefalea di tipo tensivo) nei pazienti celiaci. In alcuni casi, si è osservata una completa risoluzione delle cefalee. Proprio alla luce degli stretti legami osservati e del potenziale beneficio della DSG, alcuni autori suggeriscono che i pazienti con emicrania particolarmente grave o resistente ai trattamenti farmacologici, quelli con importanti sintomi gastrointestinali e quelli con specifiche alterazioni nelle neuroimmagini (calcificazioni, anomalie della sostanza bianca), dovrebbero essere sottoposti a screening per la celiachia. Invece, la risposta della cefalea alla dieta senza glutine nei pazienti con NCGS è meno chiara e oggetto di dibattito rispetto ai pazienti celiaci, pertanto è difficile trarre conclusioni definitive.

In conclusione, data la prevalenza sia dei disturbi correlati al glutine (celiaci e non celiaci) che dell'emicrania e visto il potenziale impatto favorevole di una DSG su entrambe le condizioni, la collaborazione tra neurologi, gastroenterologi e dietologi potrebbe essere utile per identificare e gestire i pazienti con queste condizioni associate.

A cura della dott.ssa Eleonora Di Pietro, Biologa Nutrizionista Associazione Eupraxia

Commenti e considerazioni sulle nuove linee terapeutiche guida SISC - IHS per il trattamento farmacologico dell'emicrania

Cerebral Torque, autore di Unraveling Migraine e scrittore scientifico del blog MigraineScience, USA

L'International Headache Society e la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee hanno di recente pubblicato nuove linee guida, basate sull’evidenza e aggiornate agli studi e ai farmaci più recenti, per il trattamento sintomatico e preventivo dell’emicrania, finalizzate a fornire raccomandazioni chiare e concrete agli operatori sanitari. In pratica, le linee guida forniscono indicazioni su come gestire un attacco di emicrania e la sua fase acuta, come utilizzare i farmaci per prevenire le crisi e bloccare la progressione della malattia verso la cronicità, con conseguente riduzione della frequenza, della gravità e della durata degli attacchi.

Non potendo qui discutere in dettaglio di tutti i trattamenti presenti in linea guida (un tomo di oltre 300 pagine, ma di cui esiste una versione sintetica), ci soffermeremo su alcuni dei principali approcci terapeutici.

Per la terapia sintomatica (volta, cioè, all'interruzione degli attacchi emicranici una volta iniziati), le linee guida confermano l'efficacia di diversi farmaci noti e analizzano in dettaglio i positivi risultati di quelli più moderni. I comuni antidolorifici (come ad esempio l’ibuprofene, l’acido acetilsalicilico da 100 mg o il diclofenac da 50 mg per via orale) mostrano ottimi risultati, secondo il gruppo di esperti. Questo sostegno ai farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS, che sono antidolorifici che riducono anche l'infiammazione) è supportato da chiare prove cliniche, pur trattandosi di molecole non specificamente sviluppate per trattare la cefalea.

Per chi soffrisse di nausea nel corso di attacchi di emicrania, è fortemente raccomandata la combinazione di acido acetilsalicilico 900 mg e metoclopramide 10 mg, una molecola che aiuta a combattere la nausea [farmaco non più disponibile in commercio in Italia, ma confezionabile galenicamente dal farmacista dietro prescrizione medica specifica, NdR].

Secondo le linee guida, i triptani, farmaci specifici per l'emicrania, continuano a svolgere un ruolo cruciale nel trattamento. Grazie a studi di alta qualità, sono quindi raccomandati tutti i triptani per via orale (in ordine alfabetico): almotriptan 12,5 mg, eletriptan 20 e 40 mg, frovatriptan 2,5 mg, naratriptan [non disponibile in Italia, NdR] 1 e 2,5 mg, rizatriptan 5 e 10 mg, sumatriptan 50 e 100 mg, zolmitriptan 2,5 mg. Per il sumatriptan vi è pure la disponibilità di altre vie di somministrazione (iniezioni e spray nasali); anche lo zolmitriptan è disponibile in spray nasale [ma a totale carico del paziente, essendo questo farmaco non rimborsato in Italia dal SSN, NdR].

I trattamenti combinati possono rappresentare un altro valido approccio per gli attacchi acuti. Un mix di acido acetilsalicilico 500 mg combinato con paracetamolo 500 mg e 130 mg di caffeina è fortemente raccomandato sulla base di prove di alta qualità [in italia esiste un’associazione simile ma con dosaggi molto differenti, NdR]. Allo stesso modo, le combinazioni di sumatriptan 85 mg con naprossene 500 mg [disponibile in Italia, NdR] e rizatriptan 10 mg con paracetamolo 1000 [non disponibile in Italia, NdR] mg hanno ricevuto forti raccomandazioni, anche se basate su prove di bassa qualità.

Le linee guida includono inoltre nuovi farmaci per il trattamento dell'emicrania. Il lasmiditan, classificato come “ditano” (un nuovo tipo di farmaco per l'emicrania), ha ricevuto una valutazione positiva a vari dosaggi negli studi randomizzati (studi in cui i pazienti vengono assegnati in modo casuale a diversi trattamenti) per il trattamento acuto degli attacchi di emicrania [disponibile in Italia, ma a totale carico del paziente, NdR]. Allo stesso modo, i farmaci noti come gepanti (antagonisti dei recettori CGRP, cioè che bloccano una proteina coinvolta nel dolore dell'emicrania) hanno dimostrato la propria efficacia. Le linee guida raccomandano specificamente l'uso di rimegepant 75 mg per il trattamento acuto degli attacchi di emicrania. Altri farmaci [non ancora disponibili in Italia, NdR] che godono di forti raccomandazioni con evidenze di alta qualità sono ubrogepant per via orale e zavegepant intranasale. Queste nuove opzioni terapeutiche possono essere d'aiuto per i soggetti che soffrono di emicrania e che non hanno trovato sollievo con i trattamenti tradizionali, o per i quali essi siano controindicati.

Le linee guida adottano un approccio cauto nei confronti degli oppiacei, affermando che, “considerato il rischio associato a questa classe di farmaci, il loro uso nel trattamento acuto dell'emicrania dovrebbe essere preso in considerazione solo quando tutte le altre opzioni disponibili si sono dimostrate inefficaci”. Questa posizione deriva dalle preoccupazioni relative agli effetti collaterali, al sovra utilizzo dei farmaci e alla cefalea da adattamento (un mal di testa che si sviluppa in seguito all'assunzione troppo frequente di alcuni farmaci per il trattamento acuto) e alla potenziale dipendenza. Di conseguenza, le raccomandazioni sono limitate per alcune formulazioni contenenti oppiacei, come il paracetamolo 650 mg combinato con tramadolo 75 mg (evidenza di qualità moderata) e il paracetamolo 400 mg combinato con codeina 25 mg (evidenza di qualità molto bassa).

Oltre ai singoli trattamenti, le linee guida forniscono alcune preziose indicazioni derivanti da confronti diretti tra diversi trattamenti per l'emicrania (studi che mettono a confronto un trattamento con un altro). Per i trattamenti acuti, l'eletriptan 40 mg ha dimostrato un'efficacia superiore rispetto al sumatriptan 100 mg (evidenza di alta qualità) e ha ricevuto una forte raccomandazione. I triptani hanno anche superato le vecchie formulazioni a base di ergotamina (vecchi farmaci per l'emicrania) con il rizatriptan 10 mg e il sumatriptan 100 mg, che hanno mostrato una superiorità rispetto all'ergotamina 2 mg combinata con 200 mg di caffeina, anche se sulla base di prove di qualità molto bassa.

La prevenzione dell'emicrania è un altro aspetto fondamentale della gestione del disturbo, perché volta a ridurre la frequenza degli attacchi di emicrania e ridurre il rischio di progressione della malattia verso la cronicità. Il farmaco antiepilettico topiramato riceve una forte raccomandazione per la prevenzione dell'emicrania episodica (con attacchi che si verificano meno di 15 giorni al mese) e cronica (con attacchi che si verificano 15 o più giorni al mese per più di 3 mesi e che, per almeno 8 giorni al mese, presenta le caratteristiche dell'emicrania) in dosi comprese tra i 50 e i 200 mg al dì, con vari livelli di raccomandazione (la più forte delle quali è per i 100 mg in entrambe le condizioni).

Non tutti i farmaci antiepilettici godono dello stesso livello di raccomandazione. Le linee guida segnalano prove limitate a sostegno dell'uso del valproato e prove inadeguate per altre opzioni. Allo stesso modo, le raccomandazioni per l'uso della lamotrigina 50 mg e del levetiracetam 1000 mg per l'emicrania episodica si basano su prove di qualità molto bassa e sono pertanto di livello debole. Tali distinzioni sottolineano l'importanza di utilizzare trattamenti basati su prove di alta qualità.

Tra le opzioni preventive figurano anche gli antidepressivi, farmaci originariamente sviluppati per il trattamento della depressione. Le linee guida suggeriscono che l'amitriptilina (a dosi di 25-150 mg al dì) può essere efficace quanto il topiramato per la prevenzione dell'emicrania. Queste informazioni consentono di scegliere un trattamento personalizzato in base alle condizioni di comorbidità (coesistenza di altri problemi di salute) e ai potenziali effetti collaterali del paziente. Tuttavia, l'amitriptilina 25 mg al dì riceve una raccomandazione debole per la prevenzione dell'emicrania episodica, basata su prove di qualità moderata (figlie soprattutto dei tempi in cui questo farmaco veniva studiato, secondo standard differenti rispetto agli attuali).

I betabloccanti, comunemente prescritti per la gestione della pressione arteriosa e di altre condizioni cardiovascolari, sono considerati opzioni preventive, anche se con evidenze meno solide rispetto al topiramato. Il propranololo 160 mg al giorno riceve una raccomandazione debole per l'emicrania episodica, basata su prove di qualità bassa, e una raccomandazione altrettanto debole per qualsiasi tipo di emicrania. Per qualsiasi tipo di emicrania, sia il bisoprololo 5 e 10 mg che il metoprololo 200 mg ricevono raccomandazioni deboli basate su prove di qualità molto bassa. Con questi farmaci, l'anamnesi e le caratteristiche specifiche del paziente diventano particolarmente importanti quando si decide il trattamento.

Tra i trattamenti preventivi vi sono anche i recenti anticorpi monoclonali anti CGRP, una classe di farmaci progettata specificamente per la prevenzione dell'emicrania, il cui bersaglio è una specifica proteina coinvolta nella fisiopatologia dell'emicrania. Si tratta, infatti, della prima classe di farmaci preventivi creati esclusivamente per il trattamento dell'emicrania. Tutte queste molecole ricevono raccomandazioni forti basate su evidenze di qualità moderata per l'emicrania cronica e di qualità elevata per l'emicrania episodica. Questi farmaci sono: erenumab (70 o 140 mg al mese), fremanezumab (225 mg al mese o 675 mg ogni tre mesi), galcanezumab (120 mg al mese) e eptinezumab (100 o 300 mg ogni tre mesi). I primi tre vengono somministrati per via sottocutanea, il quarto per via endovenosa.

Per le persone con emicrania cronica, l'onabotulinumtoxinA (Botox, 155-195 UI) somministrato per via intramuscolare riceve una forte raccomandazione basata su prove di alta qualità. Si tratta di uno dei pochi trattamenti specificamente approvati per l'emicrania cronica, con una solida base scientifica.

I farmaci più recenti sono promettenti non solo per il trattamento acuto, ma anche per la prevenzione. L'atogepant orale (60 mg al giorno) e il rimegepant (75 mg a giorni alterni) sono fortemente raccomandati sulla base di prove di qualità moderata per qualsiasi tipo di emicrania.

Altre opzioni, con raccomandazioni deboli basate su prove di qualità moderata o bassa, per l’emicrania episodica includono il candesartan, 16 mg al dì, e il lisinopril, 20 mg al dì: entrambi farmaci antiipertensivi con un miglior profilo di tollerabilità rispetto ai betabloccanti.

Anche per le terapie preventive esistono alcuni confronti diretti tra diverse molecole, come nel già citato caso del tropiramato e amitriptilina. Tra questi, un confronto degno di nota ha rivelato che l'erenumab 70 o 140 mg ogni quattro settimane era superiore al topiramato fino a 100 mg al giorno (evidenza di bassa qualità), con conseguente raccomandazione forte. Questo risultato è particolarmente rilevante, in quanto fornisce la prova diretta che i nuovi anticorpi monoclonali CGRP possono superare un tradizionale farmaco preventivo di prima linea. Altre raccomandazioni deboli derivanti da confronti testa a testa includono il topiramato 50 mg al giorno rispetto al propranololo 80 mg al giorno, la flunarizina 10 mg al giorno rispetto al metoprololo 200 mg al giorno, il metoprololo 200 mg al giorno rispetto all'acido acetilsalicilico 300 mg al giorno, anche se queste si basavano su prove di qualità da molto bassa a bassa.

Nonostante la loro natura esaustiva, le linee guida presentano diversi limiti nella ricerca attuale:

In primo luogo, negli studi sull'emicrania c'è una scarsità di confronti tra i farmaci. Sebbene siano stati effettuati alcuni confronti, come già detto, essi sono molto limitati. La maggior parte degli studi confronta un singolo farmaco con un placebo (una sostanza inattiva), anziché con un altro trattamento attivo. Questa lacuna rende difficile determinare quale farmaco all'interno di una classe possa essere più efficace per un determinato paziente. Seil vostro medico è in dubbio sul prescrivervi due triptani o due farmaci preventivi, è possibile che non esistano studi che li mettano a confronto direttamente per aiutarlo nella scelta.

In secondo luogo, la maggior parte degli studi clinici copre un arco di tempo relativamente breve. Le linee guida sottolineano la necessità di studi che valutino gli esiti a lungo termine per comprendere meglio gli effetti del trattamento su periodi prolungati. Questa limitazione diventa particolarmente rilevante per i trattamenti preventivi che i pazienti potrebbero assumere per anni o decenni. Quando è probabile un uso a lungo termine, gli studi che seguono i pazienti per pochi mesi lasciano senza risposta molte domande sulla sicurezza e sull'efficacia.

In terzo luogo, la qualità delle prove raccolte varia molto da un trattamento all'altro. Per alcune raccomandazioni, la ricerca di supporto rimane limitata. Come si legge nelle linee guida, “la qualità delle prove è stata considerata molto bassa a causa della disponibilità di un solo RCT (studio randomizzato controllato) e dell'elevato rischio di bias (presenza di potenziali elementi confeondenti)” in alcuni casi. Questo spiega perché alcune raccomandazioni appaiono come "suggerimenti" piuttosto che come raccomandazioni forti, riflettendo l'incertezza dei dati disponibili.

In quarto luogo, le considerazioni sulla sicurezza non ricevono la stessa enfasi dell'efficacia terapeutica. Per esempio, il topiramato può provocare rischi come i calcoli renali o l'acidosi metabolica (una condizione tendente a ridurre il pH del corpo). Invece di concentrarsi su questi aspetti di sicurezza, le linee guida si sono basate maggiormente sulla tollerabilità secondo l'opinione degli esperti. Concentrarsi esclusivamente sull'efficacia e sulla tollerabilità potrebbe portare a selezionare trattamenti con potenziali danni quando sarebbero preferibili altre opzioni con un'efficacia solo leggermente inferiore, ma con profili di sicurezza migliori.

Nonostante questi limiti, la natura completa di queste linee guida rappresenta un sostanziale passo avanti nel trattamento dell'emicrania. La standardizzazione contribuisce a garantire un accesso coerente alle cure basate sulle evidenze scientifiche, indipendentemente dalla posizione geografica o dalla disponibilità di specialisti in cefalee.

Un altro punto di forza significativo è rappresentato dalla trasparenza sulla qualità delle evidenze. Comunicando chiaramente il livello di fiducia alla base di ogni raccomandazione, le linee guida consentono a medici e pazienti di prendere decisioni più informate quando si tratta di trattamenti che possono avere effetti collaterali o costi significativi. È importante ricordare che l'efficacia media di un trattamento non sempre predice la risposta sul singolo individuo. Ad esempio, pazienti con alcune comorbidità, come l'obesità, la depressione o l'ansia, possono necessitare di periodi di prova più lunghi per poter valutare con precisione l'efficacia del trattamento. Questa variabilità nei tempi di risposta è un aspetto normale del trattamento e dovrebbe essere presa in considerazione nella pianificazione dello stesso. Anche fattori pratici come il costo e l'accessibilità giocano un ruolo fondamentale nella scelta del trattamento perché anche il trattamento più efficace non fornisce alcun beneficio se i pazienti non possono accedervi o permetterselo.

In sostanza, queste linee guida sono imperfette, ma fondamentali. Un vero paradosso. Tuttavia, riconoscere sia i loro limiti che il loro valore significativo ci permette di avere un quadro più completo. La vera forza di queste linee guida risiede nella comprensione delle loro capacità e dei loro limiti.

I pazienti possono utilizzarle come punto di riferimento per discussioni più produttive con gli operatori sanitari. Insieme, possono sviluppare piani di trattamento personalizzati che incorporino approcci basati sull'evidenza, tenendo conto al contempo delle circostanze e delle preferenze individuali.

In definitiva, pur fornendo un quadro di riferimento prezioso, le linee guida integrano e non sostituiscono un'assistenza personalizzata che tenga conto delle preferenze personali, dell'anamnesi e della risposta al trattamento.

Il Mese della Consapevolezza dell’Emicrania raccontato da Alessandra Sorrentino insieme a molto altro…

Il mese della consapevolezza dell’emicrania è un evento nazionale italiano?

Il mese della consapevolezza dell'emicrania è un'iniziativa internazionale consolidata che si svolge ogni anno nel mese di giugno, organizzata dalla International Headache Society (IHS), la principale organizzazione mondiale per professionisti impegnati nell'aiutare le persone affette da cefalee. Questa campagna globale coinvolge le comunità cefalalgiche di tutto il mondo e rappresenta ormai una tradizione consolidata nel calendario della sensibilizzazione sanitaria internazionale. L'iniziativa nasce dalla necessità urgente di affrontare una problematica di grande rilevanza, considerando che almeno il 50% dei pazienti con emicrania rimane non diagnosticato e sottotrattato, mentre meno della metà consulta un medico. La campagna si concentra principalmente sull'educazione dei professionisti sanitari attraverso video educativi multilingue che spiegano cos'è l'emicrania, come diagnosticarla e trattarla.

Come mai c’è bisogno di un mese della consapevolezza dell’emicrania? Non se ne parla già abbastanza, secondo lei?

Anche se in Italia la cefalea cronica, e di conseguenza l'emicrania cronica, nel 2020 grazie alla Legge 81 è stata riconosciuta come malattia sociale, purtroppo lo stigma che riduce l'emicrania a un "banale mal di testa" è ancora molto radicato. L'emicrania paga il prezzo di essere una malattia invisibile: per raccontare il dolore che sperimentiamo, per quanto sia invalidante e per quanto impatti notevolmente sulla qualità della nostra vita, oggi abbiamo a disposizione soltanto le nostre parole e il nostro vissuto. Non esiste un valore, come accade ad esempio per patologie come il diabete o l'ipertensione, che possiamo misurare oggettivamente con un dispositivo medico. Rispetto a qualche anno fa, oggi di emicrania se ne parla maggiormente, ma è ancora molto diffusa la disinformazione: è necessario diffondere una cultura della malattia, una consapevolezza differente che permette a chi ne soffre di avere gli strumenti giusti in primis per intraprendere il giusto percorso terapeutico, ma anche per raccontare cosa accade nella propria vita quando si convive con una patologia cronica e invalidante; a chi non la vive in prima persona una corretta informazione permette di comprendere che il mal di testa è soltanto uno dei sintomi di una malattia neurologica che ha un nome ben preciso: emicrania.

Quali sono gli obiettivi che vi prefissate e quali le iniziative organizzate per sensibilizzare il pubblico?

Tra gli obiettivi principali dell'associazione che ho l’onore di presiedere – Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) - ci sono:

- la diffusione di informazioni corrette sulla malattia, proprio per evitare che l'emicrania venga classificata come un banale mal di testa: questo ci permette da un lato di smontare mattoncino dopo mattoncino lo stigma, ma anche di fare in modo che le persone possano prendere consapevolezza della malattia e della necessità di avere una diagnosi e di accedere il prima possibile ad un percorso terapeutico adeguato;

- la promozione dell'accesso alle terapie, farmacologiche e non. E in particolare stiamo lavorando in collaborazione con le Società Scientifiche affinché sia garantito un accesso equo ai trattamenti, in modo che si possa ridurre il più possibile la migrazione sanitaria e, di conseguenza, anche i tempi di attesa per le prime visite. Fondamentale è anche la promozione di un approccio multidisciplinare alla malattia e per questo motivo, quando si parla di accesso alle terapie, pensiamo al ruolo importante che ha il supporto psicologico nel nostro percorso terapeutico perché sappiamo quanto salute mentale, salute del cervello e lo stato di salute della persona emicranica in generale siano strettamente correlate tra di loro.

Qual è il ruolo dell’associazionismo in Italia per il successo di iniziative come questa?

Le associazioni hanno un ruolo centrale perché è attraverso le associazioni che le pazienti e i pazienti riescono a far sentire la propria voce anche in contesti in cui solitamente è difficile farsi ascoltare. L'associazione di pazienti, oltre a essere l'orecchio attento ai bisogno dei pazienti stessi, è anche la cassa di risonanza della loro voce.

Oltre al mese della consapevolezza, quali sono le iniziative operate da Al.Ce. negli altri 11 mesi dell’anno?

Le iniziative che portiamo avanti sono diverse.

In primis, i gruppi di auto mutuo aiuto che sono uno strumento di supporto psicologico per i pazienti di efficacia comprovata. Sappiamo quanto sia importante il confronto tra pari che condividono la stessa esperienza di malattia e quanto questo confronto permetta di alleggerire l'impatto che la patologia ha sulla vita delle persone che ne soffrono grazie anche alla condivisione di strategie che vanno al di là del farmaco. A volte, essere compresi ed accolti senza la paura del giudizio è già un importante passo in avanti nel nostro percorso terapeutico.

Poi abbiamo tutti i progetti che hanno l'obiettivo di creare consapevolezza sulla malattia: ad esempio, crediamo tantissimo in strumenti di comunicazione come il podcast per raggiungere le nuove generazioni e fare educazione sulla patologia fin dall'adolescenza. Ne abbiamo realizzati due negli ultimi due anni (entrambi disponibili su Spotify e sulle principali piattaforme di streaming), Mal di Testa – candidato al premio "Eccellenze dell'informazione scientifica e centralità del paziente" – e Teste Connesse, l'ultimo che abbiamo prodotto in cui le storie delle pazienti sono narrate da due persone che conoscono molto bene l'emicrania perché ci convivono fin dall'adolescenza: Pier Luigi Spada (Chirurgo d'urgenza del Gemelli) e Veronika Logan (attrice di cinema e tv).

Insomma, crede davvero che l’associazionismo possa essere di aiuto nella gestione della malattia di un paziente? Avete già degli esempi concreti di iniziative di successo operate tramite l’associazione che presiede?

Cristina (vice presidente), Lara (presidente onorario) ed io ogni giorno siamo testimoni di come l'associazionismo possa essere di aiuto alle persone nella gestione della malattia. Ciascuna di noi è in contatto pressoché quotidiano con tanti pazienti e tante pazienti che ci chiedono consigli, che hanno bisogno di chiarire i loro dubbi o che a volte hanno semplicemente bisogno di conforto e vicinanza. Per questo motivo, è fondamentale che gli ambulatori e i centri cefalee considerino le associazioni di pazienti come un interlocutore qualificato che può dare un contributo di valore nel percorso terapeutico delle persone emicraniche. Le persone si fidano di chi condivide la loro stessa esperienza di vita (e di malattia) e ne abbiamo avuto la riprova anche in contesti che esulano i luoghi di cura: ogni giorno sui nostri profili e sulle nostre pagine social, ma anche in eventi come il Forum Sistema Salute, a cui partecipiamo da qualche anno, dove, durante un workshop dedicato ad alcune classi delle scuole superiori, alcuni ragazzi e alcune ragazze hanno raccontato spontaneamente la propria storia e il proprio vissuto con la malattia in un clima di totale fiducia e accoglienza.

L’associazionismo può avere anche un ruolo di indirizzo verso la comunità scientifica e il mondo farmaceutico, siete in grado di far sentire la vostra voce?

La collaborazione con la comunità scientifica e le aziende del mondo farmaceutico è fondamentale. Il dialogo costante con questi interlocutori è fondamentale perché soltanto attraverso il confronto siamo in grado di portare in primo piano le istanze dei pazienti e fare in modo che il nostro sistema sanitario ne tenga conto durante i processi decisionali. Negli anni, il dialogo con la comunità scientifica e le aziende farmaceutiche si è consolidato e questo ci ha permesso di "dire la nostra" e di essere ascoltati, ad esempio, in merito alle nuove linee guida per il trattamento farmacologico dell'emicrania e, in particolare, in merito ai criteri di accesso alle terapie innovative (anticorpi monoclonali e gepanti).

Lei come ricorda la sua vita di persona con emicrania, come sono stati gli ultimi 20 anni, come immagina i prossimi 20?

Io ho 42 anni. Soffro di emicrania da quando ero una bambina di 4 anni.

Fino a 5 anni fa la mia vita è stata un tormentato percorso alla ricerca di qualcosa che potesse salvarmi da una condanna che non avevo scelto, da una malattia che definiva le mie giornate e le caratterizzava per la presenza costante di dolore, un percorso in cui ho trovato anche il bullismo a scuola, la discriminazione e il mobbing sul luogo di lavoro. Da qualche anno, per fortuna, la mia vita è cambiata totalmente: in primis perché ho trovato la terapia di profilassi che è riuscita a darmi la possibilità di vivere una vita serena, dove il dolore non è più l'unico comun denominatore delle mie giornate, ma anche perché nel mio percorso di advocacy insieme ad Alleanza Cefalalgici ho potuto dare un contributo concreto affinché di emicrania se ne parli nel modo corretto e soprattutto senza vergogna. I prossimi 20 anni li immagino con ottimismo: immagino che la ricerca su nuovi farmaci possa dare risposte anche a quei pazienti che oggi ancora non hanno trovato una terapia adeguata per loro; immagino un sistema dove l'accesso alle terapie innovative sia più semplice, immagino che la medicina personalizzata ci porti a prenderci cura nel modo più adeguato di tutte le persone, con attenzione alla loro età, al loro genere (e non parlo solo di uomo e donna, ma considero anche tutte le persone che non si identificano in questa definizione binaria) e a tutte le comorbidità che caratterizzano la nostra malattia. Immagino una società dove quando si dice "emicrania" si pensi alla malattia nella sua complessità e non soltanto al mal di testa.

Intervista a cura di Roberto Nappi

EDITORIALE di Cherubino Di Lorenzo

Ben ritrovati, amiche e amici, spero che il caldo afoso di questi giorni non vi stia facendo stare troppo male. Ricordatevi di ripetete come un mantra i consigli che ogni anno ci vengono proposti da un noto notiziario televisivo: “Bere due litri di acqua al giorno, assumere molta frutta e verdura, indossare un abbigliamento adeguato ed evitare di uscire nelle ore più calde”. Già negli anni passati abbiamo affrontato il tema caldo e mal di testa; quindi, per quest’anno abbiamo deciso di evitare di farlo, ma vi suggeriamo di andarvi a recuperare gli articoli a riguardo nel nostro archivio, sono ancora attuali e sicuramente utili.

Veniamo a ciò che è accaduto nel mondo del mal di testa in questi giorni, le notizie sono tante e abbiamo solo l’imbarazzo della scelta. Per iniziare, finalmente, dopo la rimborsabilità per la terapia di profilassi, il SSN si farà carico di sostenere i costi dell’utilizzo dei gepanti pure come farmaco al bisogno, da assumere in fase acuta per estinguere l’attacco. Ne parlavamo nel precedente numero e finalmente ci siamo! Infatti, nella seduta del 14 maggio 2025, il Consiglio di Amministrazione dell’AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) di 11 farmaci, tra cui il rimegepant, il primo gepante avente la doppia indicazione (prevenzione nell’emicrania episodica ad alta frequenza e sintomatico). La procedura non sarà troppo dissimile di quanto già accade per l’indicazione preventiva dell’atogepant (l’altro gepante): non tutti i pazienti saranno idonei, ma solo quelli che soddisfino determinati criteri, mentre la prescrizione del farmaco dovrebbe avvenire sempre mediante la creazione di un piano terapeutico da parte dei pochi (circa 210) centri prescrittori autorizzati. Tale rimborsabilità sarà effettiva probabilmente a partire da settembre e speriamo di saperne presto qualcosa in più perché le notizie sono ancora un po’ fumose, soprattutto per quanto riguarda l’utilizzo come terapia sintomatica. Ci auspichiamo solo che si possa garantire il diritto a un accesso uniforme a tutti i pazienti che ne hanno necessità.

Un’altra buona notizia, per dar seguito a un altro tema affrontato nello scorso editoriale (lamentando la lunga e ingiustificabile lentezza con cui si affrontava la questione), è che finalmente diventata operativa la cessazione del mese di sospensione degli anticorpi monoclonali al termine dei primi 12 mesi. Ci speravamo in tanti e alla fine eccoci qui. Si è snellita pure la procedura prescrittiva e allungata la durata di ciascun piano terapeutico, una bella semplificazione per i pazienti.

Altra notizia tranquillizzante è che in un recente studio retrospettivo pubblicato su Headache e condotto su più di 26.000 pazienti è stato evidenziato che l’uso di triptani non si associa all’aumentato rischio di accidenti cerebrocardiovascolari, neppure tra coloro che presentano fattori di rischio. Questa famiglia di farmaci ormai è in commercio da 35 anni ed è giunto il momento di render loro giustizia, soprattutto in un momento in cui i ditani (un’evoluzione dei triptani ritenuta inerte sul sistema cardiovascolare) sono di fatto scarsamente utilizzabili a causa della mancata rimborsabilità, a fronte di un costo elevato, e del divieto di mettersi alla guida nelle 8 ore successive all’assunzione. Avere meno paura nell’utilizzo dei triptani, ne diffonderà maggiormente l’utilizzo, con beneficio per i pazienti e la loro qualità della vita.

Perdonate poi se parliamo un attimo di noi, ma nel numero di giugno della rivista Cephalalgia è stata pubblicata una lettera a firma di Alessandra Sorrentino, la presidentessa della nostra associazione pazienti Allenaza Cefalalgici (Al.Ce.), in cui si invitava la International Headache Society (IHS) ad ascoltare di più la voce dei pazienti, al fine di ispirare il proprio lavoro verso l’indirizzo suggerito da chi di mal di testa ne soffre. I feedback ricevuto i queste poche settimane ci fanno sperare che il messaggio sia effettivamente passato, speriamo bene.

Nel continuare a parlare dei fatti accaduti in questo periodo, introduciamo pure gli argomenti che troverete approfonditi nel numero odierno. La IHS e la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC) hanno recentissimamente pubblicato delle nuove linee guida congiunte basate sulle evidenze scientifiche per la terapia farmacologica dell’emicrania. Abbiamo deciso di far commentare questo immane lavoro a qualcuno che non ne fosse stato coinvolto in prima persona e abbiamo chiesto un parere a un blogger americano che si firma con lo pseudonimo di Cerebral Torque, autore del libro ‘Unraveling Migraine’ e del blog ‘MigraineScience’, che si distingue per l’alto valore scientifico dei contenuti, sempre molto aggiornati e puntuali. L’argomento magari è un po’ ostico per i pazienti, ma l’autore si è sforzato molto per usare un linguaggio comprensibile ai più ed è riuscito ad evidenziare pregi e difetti della nuova pubblicazione che potrebbe influenzare molto la prescrizione dei farmaci per i pazienti con emicrania nei prossimi dieci anni almeno.

Per l’intervista, invece, in questo numero non potevamo non tener presente che giugno è da anni il mese internazionale della consapevolezza dell’emicrania. Volete sapere che significhi tutto ciò? Ebbene, ce lo spiega proprio Alessandra Sorrentino, presidente di Al.Ce. e membro attivo della comunità internazionale dell’associazionismo.  

Per la rubrica cefalea in cucina, la nostra dottoressa Eleonora di Pietro ci parla del ruolo del glutine nella cefalea. Tutti dicono che sia da evitare, ma quanto c’è di vero in tutto ciò? Spero siate curiosi e quindi non vediate l’ora di approfondire la questione.

Per la rubrica Amarcord, ecco un articolo del 2017 a cura della dott.ssa Elisa Sancisi di Ferrara. In esso si tratta un tema molto delicato e, purtroppo, sempre attuale: la paura di avere un attacco di cefalea (cefalalgiofobia).

Un ultimissimo rigo per far gli auguri al prof. Piero Barbanti, unico italiano eletto nel prossimo consiglio direttivo della IHS per il biennio 2026-27. Magari un giorno lo intervisteremo per chiedergli la sua sui temi che ci stanno a cuore, infondo pure lui è molto vicino al mondo dell’associazionismo dei pazienti con cefalea.

Come sempre, spero che gli argomenti siano di vostro gradimento. Buona lettura e fateci conoscere i vostri commenti.

BrainCircle Italia, associazone ETS con sede a Milano, e l'Università di Pavia promuovono una serie di eventi gratuiti dedicati al Cervello tra il 17 e il 21 settembre 2025 a Pavia. In particolare, segnaliamo l'appuntamento di giovedì 18 settembre alle ore 17 dedicato al Mal di Testa, con la presenza della prof.ssa Cristina Tassorelli, Presidente del Comitato Scientifico CIRNA ETS, e di Cristina Randoli, Vicepresidente di Alleanza Cefalalgici. Saranno trattati tuti i miti da sfatare per riconoscere e affrontare una malattia ancora troppo invisibile. E' necessario prenotarsi attraverso il link presente nel programma. Non mancate perchè PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO!

https://www.braincircleitalia.it/pavia-citta-della-salute/